Ana Clara desafia a medicina

closeAtenção, este artigo foi publicado 8 anos 8 meses 27 dias atrás.

Diante do lobby abortista para que seja aprovado o quanto antes o assassinato de crianças anencéfalas, argumentando-se que estas crianças nascem mortas ou vivem pouco após nascer, cabe perguntar: há outras doenças que, à semelhança da anencefalia, apresentam ao nascituro uma alta probabilidade de morte antes do parto ou de curta sobrevida?

O artigo a seguir, da autoria do Marcio Antonio Campos, foi publicado no Gazeta do Povo de Curitiba, em 12 de junho de 2005.

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Ana Clara desafia a medicina

Bebê portador de doença rara contraria estatísticas
e família dá exemplo de amor e aprendizado

Os Alcântara têm vários motivos para comemorar o primeiro ano de uma vida que quase não existiu

Quando Antônio Carlos e Fernanda Alcântara souberam que o bebê que esperavam tinha uma doença genética, ouviram o mesmo veredito de vários médicos: a chance de a criança nascer viva era pequena; e, se nascesse, morreria logo, ou viveria como um vegetal. Na quarta-feira, Ana Clara comemora seu primeiro aniversário – apenas 1% dos portadores da síndrome de Edwards chegam a tanto. Se a risonha menina de olhos azuis soubesse o que tantos homens de branco disseram dela, teria uma razão a mais para sorrir.

Ana Clara chegou com uma surpresa atrás da outra. Antônio e Fernanda passaram anos tentando uma gravidez, sem sucesso. “Fizemos praticamente de tudo até o médico me dizer que não havia jeito”, lembra a psicóloga de 35 anos, casada há 6. O casal resolveu adotar uma menina – Maria Luíza, que chegou em setembro de 2003 e fará dois anos em agosto. Poucos meses depois, Fernanda estava grávida. “Acho que foi de felicidade de ter a Maria Luíza em casa”, arrisca.

Logo no início da gestação, houve descolamento de placenta, e a psicóloga precisou de repouso absoluto. Por causa do excesso de líquido amniótico, os exames foram intensificados e mais detalhados, até o diagnóstico: síndrome de Edwards – 9 em cada 10 bebês não chegam a sobreviver à gestação. No sexto mês de gravidez, Fernanda já sentia contrações, e o obstetra sugeriu uma micro-cesárea: o bebê tinha 630 gramas e tinha alguma chance de sobreviver. Além disso, Fernanda corria risco: seu útero frágil podia se romper, provocando hemorragia interna. O casal refletiu por dias e não aceitou a sugestão. “Para mim não havia diferença entre micro-cesárea e um aborto”, explica Antônio, que é advogado.

Com 8 meses de gravidez, Fernanda foi ao hospital Santa Brígida para o parto. Do lado de fora, uma UTI móvel do Pequeno Príncipe, onde duas salas de cirurgia diferentes esperavam o bebê: uma para o caso de hidrocefalia, e outra para problemas cardíacos, ambas conseqüências da síndrome de Edwards. Quando veio ao mundo, Ana Clara não chorou. “O silêncio era tão grande que dava para ouvir o coração de todo mundo na sala de cirurgia”, conta a mãe. Mas um dos obstetras percebeu que o cordão umbilical pulsava. Não demorou muito para o primeiro berro – e a estrutura do Pequeno Príncipe nem precisou ser usada.

Ana Clara tinha 1 quilo e 710 gramas, e foi para a UTI. Lá, teve crises de apnéia (paradas respiratórias durante o sono), paradas cardíacas e suspeita de meningite. Chegou a pesar 1,3 quilo. Durante dois meses, Fernanda e Antônio só podiam ver a filha por 1 hora e meia diária. “E nem podíamos pegar, ela estava na incubadora”, recorda a mãe. Foi quando apareceu um dos anjos da guarda da família, a pediatra Cristina Okamoto. “Eu perguntei como a Ana Clara estava, e ela respondeu ‘está bem hoje’. Como ela ia ficar no dia seguinte, não sabíamos. Mas o que importava era que, naquele momento, ela estava bem. A dra. Cristina nos ensinou a viver um dia de cada vez”, resume Fernanda. Quando Ana Clara finalmente foi para casa, Fernanda teve uma semana infernal: “eu só ficava com ela no colo, o tempo todo. Se engasgava, corria para o hospital. Estava pirando, dizendo bobagens.” Em seu auxílio veio o socorro de toda mãe iniciante: a avó de Ana Clara.

Depois da segunda internação na UTI, o casal conseguiu, depois de muita briga com o plano de saúde, um serviço de home care, com enfermeiras em casa por 24 horas. “O plano não queria: alegaram que não era preciso; que nossa filha tinha doença preexistente; e, quando cederam, chegaram a dizer que ofereciam o home care para a Ana Clara poder morrer em casa e não no hospital”, conta Antônio. Ainda houve uma terceira passagem pela UTI, da qual o bebê saiu em fevereiro – em um ano de vida, quase metade no hospital.

Hoje, Ana Clara tem 5 quilos e 52 centímetros – o tamanho de um bebê de dois meses. Um de seus rins não funciona e ela tem dois pequenos furos no coração, que a fazem se cansar mais rapidamente, além de uma lesão cerebral grave cujas conseqüências ainda não são conhecidas. Dependendo das áreas afetadas, ela pode não aprender a falar, ou andar. A pediatra Cristina conta que atualmente o bebê toma 10 remédios. Um aparelho monitora batimentos cardíacos e a respiração, e Fernanda sabe como agir em caso de apnéia.

A alimentação é feita com uma sonda que vai direto a seu estômago, mas aos 10 meses Ana Clara também começou a receber papinhas, depois de aprender o reflexo de deglutição. “Eu passei uma semana só dizendo ‘gente, minha filha come de colher!’ Com ela saboreamos cada vitória como essa”, diz Fernanda. A fisioterapia conseguiu fazê-la abrir as mãos e bater palmas. Nos primeiros meses, a pele sensível transformava qualquer toque em agressão. A solução foi encher o bebê de beijos sempre que possível – as “chuvas de beijos” são um jeito seguro de fazer Ana Clara sorrir. “Ela é movida a amor”, resume a mãe.

O riso de Ana Clara não esconde uma realidade que pode até passar despercebida nos melhores dias da criança: ela tem uma doença grave e crônica. A pediatra Cristina explica: “quando o bebê é recém-nascido e está lutando para viver, o pai sabe do risco e está pronto para aceitar o destino. Mas, depois da primeira vitória, ele se acostuma, até cair a ficha de novo de que ele pode perder o filho.” Para lidar com isso, o casal procurou um psicólogo. “Se eu a perdesse com um dia de vida, nosso vínculo ainda teria muito de fantasia, de como eu gostaria que tivesse sido. Mas perdê-la com um ano é totalmente diferente. Agora Ana Clara é real, e um terço do meu coração seria jogado fora”, conta a mãe.

Uma outra pergunta também passou pela cabeça dos pais. “Durante uma das internações, até nós nos perguntamos se não estávamos fazendo nossa filha sofrer demais”, lembra Antônio. A resposta veio em um papel que um amigo recebeu na igreja. “Dizia que felicidade é fazer bem o que a gente tem de fazer”, define Fernanda, que acredita estar seguindo a receita desde o começo. Ela trabalha com mulheres que fizeram aborto: “a culpa as persegue pelo resto da vida, mesmo tendo outros filhos depois”, explica.

Em um ano, Fernanda diz ter aprendido muitas lições: “não se pode ser professor de Deus. Engravidei, descobrimos o problema e me disseram que não havia perspectiva. Minha filha nasceu viva, e disseram que morreria logo. E veja só, ela nos reconhece, brinca com a Maria Luíza, tem uma boneca favorita, gargalha quando chega em casa.” Para comemorar, o casal dará “uma super-mega-festa para seis pessoas”– não é possível reunir tanta gente em casa em torno de uma criança tão frágil. Nas lembrancinhas, uma frase: “eu só existo porque você me ama.”

Marcio Antonio Campos

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Em 90% dos casos, bebês não chegam a nascer

O geneticista Salmo Raskin, professor da Pontifícia Universidade Católica (PUCPR) e membro do projeto Genoma Humano, define a síndrome de Edwards como “acidente genético”, já que ela não tem características hereditárias. A doença é provocada pela chamada “trissomia do 18”: cada célula humana tem normalmente 23 pares de cromossomos (em cada par, um cromossomo vem do pai e outro da mãe), mas em alguns casos um par pode receber um cromossomo a mais, a chamada trissomia – se ela for observada no par 21, por exemplo, o resultado é a síndrome de Down.

A síndrome de Edwards recebeu o nome do médico inglês John Edwards, o primeiro a descrever a doença, em 1960. As chances de um bebê ter a síndrome são de uma em 8 mil (dez vezes mais que a síndrome de Down), mas Raskin explica que não se vêem muitas crianças com Edwards porque 90% delas morrem antes do parto. As que chegam a nascer raramente passam do primeiro ano de vida. Em 5% dos casos, observa-se o “mosaicismo”, uma variedade mais leve em que apenas parte das células tem o cromossomo a mais, enquanto as outras são normais – não é o que acontece com Ana Clara, que tem todas as células com a trissomia. Enquanto se conhecem alguns poucos pacientes com mosaicismo que chegaram até a adolescência, uma situação como a de Ana Clara foi definida por Raskin como “raríssima”.

O geneticista descreve algumas das conseqüências da síndrome: atraso no desenvolvimento, problemas cardíacos, respiratórios e renais, lesões cerebrais. Nas mãos, alguns dedos fecham-se sobre os outros, e os pés têm pontas arqueadas. “É uma qualidade de vida muito baixa”, observa Raskin. Para a psicóloga Rosa Mariotto, especialista em psicologia do desenvolvimento, uma ligação afetiva forte entre pais e o bebê pode prolongar sua vida. “O modo como os pais reagem interfere na criança, para bem e para mal. Isso não está escrito em DNA nenhum”, explica. A troca de olhares entre mãe e filho constitui um dos vínculos mais fortes. “Mesmo de forma frágil, a criança responde aos estímulos”, afirma a professora do curso de Psicologia da PUCPR.

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STF ainda não decidiu sobre aborto de anencéfalo

A polêmica judicial sobre a autorização para o aborto em fetos com anencefalia deve chegar a um ano sem solução definitiva. Em 2004, a Confederação Nacional dos Trabalhadores em Saúde entrou com uma Ação de Descumprimento de Preceito Fundamental, e em 1.º de julho o ministro Marco Aurélio de Mello, do Supremo Tribunal Federal (STF), concedeu liminar que permitia o aborto em caso de anencefalia. O plenário do STF derrubou a liminar em outubro, mas ainda deve se reunir para uma decisão final sobre o assunto. Durante a vigência da liminar, 58 mulheres fizeram abortos amparadas pela medida.

Em 9 de março deste ano, o Conselho Nacional de Saúde aprovou o aborto em caso de anencefalia. No entanto, o órgão não tem poder legal de autorizar definitivamente o procedimento no país. Enquanto isso, o aborto continua considerado crime em todos os casos, mas, de acordo com o artigo 182 do Código Penal, não tem punição nas situações de gravidez decorrente de estupro ou que ameace a vida da mãe – algumas correntes defendem que, ao extinguir a pena, o Código Penal também permitiria a interpretação de que o aborto nestes dois casos é permitido pela lei. O governo federal criou um grupo de trabalho com o objetivo de encontrar formas de legalizar o aborto no Brasil.

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33 thoughts on “Ana Clara desafia a medicina

  1. claudio henrique benedito

    sou pai de primeira e eu tenho um filho que nasceu neste sabado(22/11/2014) com trissomia do cromossomo 18 e tambem tem hernia diafragmatica, desde ja ele ja é um guerreiro. ele esta na CTI do HC, e cada dia é uma vitoria pra mim e pra ele.

  2. [email protected]

    Gostaria e ter noticias de seu filho, pois eu estou gravida de 6 meses e o estado da minha filha e igual ao seu , Claudio Henrique